わたしの空色

mazure.exblog.jp

グラフィックデザインをしている私の日々のエッセイ

2009年 07月 09日 ( 1 )

県議会へ

今日、県議会の傍聴に行ってきました。

実は先月、骨髄バンクを支援するやまがたの会 の会長 小野寺さんから
連絡をいただき、「混合型血管奇形」の難病指定を受ける意見書を県議会に提出する
ために支援者として同行することのお声掛けをいただきました。
それで、原因不明で治療法の確立していない混合型血管奇形という病気があることを
はじめて知りました。

今日は、県議会での採択の日。
採択されれば、国へ意見書が提出されます。

c0152842_1422106.jpg

    「混合型血管奇形の難病指定を求める会」の岩川智恵さんと一緒に。
     手に持っているのは傍聴券。県議会が始まる前です。

生まれてまもなく息子さんが混合型血管奇形と診断され、言われのない中傷や
好奇の目に苦しんでこられた智恵さんと、ご家族の方々。
今日は、千恵さんとご主人の耕治さん、支援者の方々に混じって傍聴しました。

そして、本日、県議会で採択されました!!
国へ意見書が提出されることになりました。
国の難病指定が実現すれば、国が本格的に原因究明、治療法の確立に乗り出すことに。

c0152842_14362563.jpg

    採択後の岩川さんご夫妻。どうか物事が良い方向へ運びますように。

今回、ご縁があって、支援者として同行できた県議会。
出会えることによって、これまでには気付かなかったことに気付かせていただけます。
本当に素晴らしいことです。

混合型血管奇形の難病指定を求める会 のホームページ http://www.kongougata.com/
こちらも よろしかったらご覧ください。
[PR]
by m_azure7 | 2009-07-09 14:53 | わたしの窓から